Kalendář na podporu nemoci "MOTÝLÍCH KŘÍDEL"

Na začátku roku jsem slíbil kalendář na rok 2015 a výtěžek z kalendáře jsem se rozhodl věnovat některé z rodin, které mají dítě s nemocí tzv. "Motýlích křídel". Cena jednoho kusu byla 250 kč. Jednalo se o motiv přírody - krajina, květiny.

Kalendář byl o rozměrech 30x60 cm a šlo o kalendář plánovací - tzn. v jedné polovině byla fotografie a pod ní místo s kolonkami dní a na poznámky. 
Jelikož šlo o dobrou věc a byl i zájem, rozhodl jsem se pro realizaci kalendáře i v dalším roce. Budu rád i za případné sdílení pro ostatní. Myslím si, že spojíte pěkné s užitečným.

Kalendář na rok 2015


Článek k zamyšlení - předání kalendáře, pocity, něco o nemoci a na závěr velmi pěkný mail od rodiny.

Návštěva Vanesky z Chlumce nad Cidlinou

Dne 10.12.2014 nastal den, kdy jsme společně s mojí partnerkou Evou Oplovou mohli předat kalendář, v...ýtěžek z kalendáře (9 500 kč) a DVD s Miney (partnerka Mickey Mouse) rodině, které se narodila holčička jménem Vaneska s nemocí motýlích křídel. Setkání jsem se trošku obával, přeci jen jsem asi tvor stydlivý, ale nakonec to bylo moc fajn a měl jsem tak možnost se dovědět něco o Vanesce, její mamince Markétě a také o samotné nemoci. Myslím si, že takové setkání vždy v člověku něco zanechá a uvědomí si spoustu věcí, které ve svém životě, když je celkem zdraví, vnímá jako samozřejmost. Například chůzi, jídlo a další věci.
Malé Vanesce je 2 a půl roku a vypadá jako velmi inteligentní a naslouchavá holčička. Překvapilo mě jak mluví, jelikož mluví velmi srozumitelně a čistě na svůj věk. V den naší návštěvy, by jste téměř nepoznali, že není zdravotně v pořádku, jelikož měla hezkou tvářičku. Bohužel jen dočasně, spravila se jí před týdnem a je otázkou času, jak dlouho vydrží Vaneska někde o něco nezavadit nebo se jen obyčejně nepoškrábat.
Horší to bylo s nožičkami a zadečkem. Ve svých dvou a půl letech nemůže stále ještě pořádně chodit, jelikož má nožičku samý boláček a tak jí chůze nedává pěkné pocity. To stejné je i s tak obyčejnou věcí, jako je vykonávání stolice, což jsem si vlastně vůbec předtím nedokázal uvědomit.
Vaneska miluje Mickey Mouse a Miney, což je jeho partnerka. Jelikož jsem to věděl, už předtím než jsem na domluvenou schůzku jel, přemýšlel jsem o koupi plyšáka. Bohužel i tvrdší plyš může při doteku s kůží, člověku s touto nemocí ublížit. Proto jsem se raději rozhodl pro koupi DVD, jelikož téměř každé dítě v tomto věku má rádo pohádky v TV a zvláště pak kreslené. Volba to byla zdá se dobrá, dle toho co přiložím pod tímto článkem (mail od maminky Vanesky).
Ponožkám říká "hopsinky" a má ráda především obídek, jelikož po něm dostane vždy nějakou sladkou odměnu navíc. I strava byla velmi složitá a musela být donedávna mixovaná, jelikož měla napadený i hrtan a krmit ji musela pořád maminka. Nyní už jí sama, jak nám včera pěkně předvedla.
Péče o takto nemocné dítě je velmi náročná už jen zhlediska plen, které se musejí stříhat a oblečení, kde musí být švy obráceně. Dále je složitější výchova, kdy vlastně nemůžete dát děcku ani výchovný pohlavek nebo na zadek, jelikož by mu mohl takto člověk také ublížit. Musíte mu věnovat neustálou péči a spát jen na oko. A zde musím složit poklonu právě mamince, jelikož i tak vystupovala velmi optimisticky a nedala na sobě znát žádnou únavu.
Co se týče nemoci, dozvěděl jsem se že existují tři formy a každá z forem má ještě svůj podtyp.
Tato nemoc je náročná i finančně - obvazy, pleny, mastičky (velmi drahé), ozdravné pobyty atd. Stát na to nepřispívá ani korunu, ale samotný starosta obce Chlumec nad Cidlinou se zachoval hezky a vytvořil pro rodinu účet v lékarně.
Naši politici by se mohli nad sebou zamyslet, a z neustálého zvyšování svých platů dát část peněz na tyto a podobné nemoci. Hold za naše politiky se můžu jen jedno, a to STYDĚT.
A o nenávisti, závisti a zlobě určitých lidí - se raději nebudu ani rozepisovat. Nechápu, jak může někdo rodině závidět zřízení účtu a závidět jim finanční výpomoc. Necháááápu.

Nyní sem vložím mailovou korespondenci den po naší návštěvě, po které jsem si až uvědomil, že jsme vykonali hezkou a správnou věc a ukáply mi slzy štěstím. Jinak Vám všem chci tímto ještě jednou moc poděkovat za zakoupení kalendáře a přispění tak do souhrnné částky. Podíleli jste se s námi na správné věci a to Vás může teďkom před Vánoci hřát u srdce a pohladit na duši. Poděkování Vám všem samozřejmě patří i od Vanesky a její maminky Markéty.

VŠEM PŘEJI KRÁSNÉ PROŽITÍ SVÁTKŮ VÁNOČNÍCH A HLAVNĚ HODNĚ ZDRAVÍ.

Mailová korespondence od maminky Vanesky:

Dobrý den,

moc děkujeme, že jste za námi přijeli a moc se omlouvám za Vanesky ukňourané chování , ona je jinak opravdu hodná.Asi to bylo tou únavou...,ale jen doufám, že jí nezačíná nějaké takovéhle období, to by teda bylo.

Moc děkujeme za korunky, popřemýšlíme, co je pro ní nejvíce potřeba.Až koupíme, pošlu Vám fotečku, na co se částka využila.

Také další velké díky za DVD, už nám to tady frčí a Vaný říká : Mami, jsem štastná pán a paní jsou hodní. Umí být opravdu milá a vděčná, jen Vám to zrovna neukázala .Tak opravdu, až byste jeli někdy třeba kolem, zastavte se, číslo máte.

Až budete mít čas, pošlete logo a my Vám ho dáme na web.

Zatím se mějte moc hezky a mockrát ještě jednou děkujeme.

Hezký den, Markéta s ubulánkovanou Vaný.

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!ČÁSTKA BYLA NAKONEC VYUŽITA NA KOUPI ČISTIČKY VZDUCHU, KTERÁ JE POTŘEBNÁ U TÉTO NEMOCI!!!!!!!!!!!!!

Diskuze na daný projekt

Poděkování

Před svým přítelem smekám, že sám přišel s touhle myšlenkou, a jsem hrozně ráda, že můžu být u toho s ním! Tak jak jsem ho poznala já, můžu od srdce prohlásit, že je to skvělý člověk, který jen za tu krátkou dobu, kterou můžu hodnotit, velmi osobnostně vyzrál a já jsem na něj pyšná! Jsem taky moc pyšná, že mám vedle sebe takového partnera a těším se na nadcházející rok a věci, které společně budeme doufám moct uskutečnit! Děkuji i za sebe všem, kteří s námi byli u toho!..

Sdileno z facebooku

dočteno a nemám slov....krásně napsané brácha, za druhé záslužný čin pln obdivu a za třetí jsem si uvědomila, že i když mám hodně živé dítě, tak jsem vděčná, že je zdravé...

Sdileno z facebooku

Chtěla jsem napsat, že jsem na vás fakt pyšná Každopádně mi bylo ctí se k tomuto projektu přidat. Velmi obdivuji rodinu a hlavně maminku malé Vanesky, jak statečně a pozitivně se s potížemi perou. Je to krásná holčička Můžeme popřát jen, ať je i velmi šťastná a milovaná.

(y)

Jste super s Evcou. Diky za prilezitost se podilet

Kalendář

Dobrý den
to je od vás hezké co jste udělal. Kéž by bylo takových lidí více.

Moc pěkné

Narazila jsem na Tvé stránky na facebooku a tohle mě velmi zahřálo. Jsem ráda, že jsou ještě tací lidé, jako jsi Ty. Moc hezké a hluboká poklona Ivo. Pokud budeš dělat kalendář nebo něco podobného i letošní rok, určitě budu mít zájem. Děkuji a ať se Ti daří.

Přidat nový příspěvek